“Me miro al espejo y no sé quién soy”: cómo es vivir con acromegalia, el mal que agranda los huesos

“Es un desafío con uno y con la incertidumbre, porque vivir con acromegalia es difícil de prever, es levantarse cada día sin saber cómo responderá tu cuerpo para encarar las actividades cotidianas. Aunque suene básico, es el día a día, es ver si podré salir a hacer las compras, juntarme un rato con amigos o…

“me-miro-al-espejo-y-no-se-quien-soy”:-como-es-vivir-con-acromegalia,-el-mal-que-agranda-los-huesos

“Es un desafío con uno y con la incertidumbre, porque vivir con acromegalia es difícil de prever, es levantarse cada día sin saber cómo responderá tu cuerpo para encarar las actividades cotidianas. Aunque suene básico, es el día a día, es ver si podré salir a hacer las compras, juntarme un rato con amigos o algo tan simple como mantenerme parada cocinando. A ese punto, sin exagerar. Por eso lo del desafío, no sólo por cómo responderá el cuerpo, sino también el estado anímico, que es vital”.

Estefanía Deniz tiene 33 años, es locutora y padece desde el 2009 esta rara enfermedad, que solo tienen 4.500 argentinos y está vinculada con un tumor benigno en la glándula hipófisis.

“Se trata de un desorden hormonal que se padece cuando la glándula pituitaria produce gran cantidad de hormona del crecimiento, agrandando determinadas partes del cuerpo en una persona adulta y puede provocar gigantismo en pleno crecimiento“, explica Susana Mallea Gil, médica endocrinóloga del Hospital Militar Central. Algunas personalidades reconocidas que la sufrieron fueron el tanguero Edmundo Rivero, el escritor Julio Cortázar y el basquetbolista Jorge “Gigante” González. 

El desafío más importante “es intentar salir a la superficie cuando sabés que hay algo que constantemente te tira para abajo, entonces el objetivo es no dejar que la enfermedad te ponga un límite. O sea, imponerse al estado anímico, hacer lo que puedas hacer que te permita la enfermedad, entendiendo que en mi vida tengo que convivir con alguien de cuidado, que no elegí, pero que no tengo opción. Bastante te impide la enfermedad como para que el ánimo te anule por completo“, hace saber Deniz.

“Mi cuerpo cambió… Se ensancharon mis manos, que ahora son cuadradas”, dice Estefanía. Foto Fernando de la Orden

Uno de los mayores inconvenientes de la acromegalia es que “a los pacientes les toma cerca de cinco años dar con el diagnóstico, en buena medida por la lenta progresión de esta enfermedad, cuyas manifestaciones más visibles van dándose paulatinamente y consisten en el agrandamiento del mentón, mandíbula, nariz, manos y pies, además de cambios en la voz”, sostiene Débora Katz, jefa de la Sección Neuroendocrinología de FLENI.

“A mí me la descubrieron a las 21 años, después de un año de desconcierto y diagnósticos errados de médicos, y experimenté un montón de cambios corporales que modificaron quién era. Se ensancharon mis manos, que ahora son cuadradas, mis pies se agrandaron, calzaba 39 y pasé a 42, un problemón para una mujer… Mi nariz tiene otro tamaño, mi mandíbula también porque la revolución de la enfermedad hace que todo crezca“, enumera Estefanía, que admite las dificultades psicológicas por las que tuvo que atravesar: “Es que ves un rostro y un cuerpo que no te pertenecen“.

Estefanía Deniz muestra una foto suya antes de tener la enfermedad: “Está claro que tenía otros rasgos”. Foto Fernando de la Orden

Dentro del cuadro de situación, a Estefanía le diagnosticaron la enfermedad en 14 meses “y de casualidad, porque justo tuve la suerte, por llamarla de alguna manera, de sufrir una crisis de dolor de cabeza en una consulta médica, lo que motivó que el profesional que me estaba atendiendo ordenara mi internación y ahí, a partir de una serie de estudios, el resultado de una resonancia magnética dio que yo tenía un tumor en la hipófisis“.

Si bien el diagnóstico fue bastante más rápido que el promedio de los que padecen acromegalia, “vivir con intensos dolores de cabeza durante un año no es gratuito. Consulté a varios clínicos que me decían que lo mío era el estrés, el cansancio, que estaba presionada porque yo en esa época tenía dos trabajos y estudiaba locución en ETER, pero nunca me hicieron una placa. ‘Tomate un diclofenac, un valium y te vas a sentir bien’, me decían en el Sanatorio Güemes, pero se negaban a hacerme una placa… Hasta llegaron a decir que yo mentía y eso me llenaba de frustración e impotencia”.

Estefanía no entendía qué le pasaba, jamás había tenido nada, pero de pronto “me quería arrancar la cabeza, era un dolor que lo sentía detrás de los ojos, sentía que se me iban a salir”. Estefanía empezó con esas puntadas en la cabeza en 2008, pero entre febrero y agosto de 2009 “el dolor me paralizaba tanto que me desvanecía. Pero aprendí a vivir con eso, lo que no aprendí fue a vivir con la falta de un diagnóstico, me frustraba, hasta los propios médicos creían que yo les estaba mintiendo”.

Gracias a una crisis de dolor, un médico ordenó internarla y allí la diagnosticaron. Foto Fernando de la Orden

El 27 de agosto de 2009, la experiencia de un médico de guardia de unos 70 años, que la atendía por primera vez -ya se conocía a todos los en el Güemes-, indicó internarla, hacerle estudios de sangre y una resonancia magnética. “En las placas se vio el adenoma en la hipófisis pero me operaron por la nariz. Hubo una mejoría importante durante unos meses hasta que volvieron los dolores porque había quedado un pedacito de tumor que, con el tiempo, volvió a crecer”. Tratamientos con medicación primero y sesiones de radioterapia “enderezaron mi cuadro clínico”.

Fueron tiempos muy difíciles para Estefanía, cuya hoja de ruta dio un volantazo impensado. De tener dos trabajos y estudiar, a no poder hacer nada por miedo a no confiar en su cuerpo. “No pude desarrollarme en la vida, ni trabajar con normalidad porque ningún empleador te acepta con esta enfermedad que me bajó de un hondazo cuando estaba levantando vuelo“, se lamenta.

Su familia, remarca, siempre estuvo allí para abrazarla y contenerla “porque la parte anímica es jodida, estás aislado, los amigos desaparecen porque no saben cómo ayudar, no te entienden y las relaciones sentimentales no son sencillas. Me pasó con un ex, que con buena onda proponía salir, o ir a una fiesta, y yo tenía días en los que ni siquiera podía tolerar que me hablaran… Aunque quisiera, mi cabeza no está para formar una relación”.

Estefanía posee un certificado de discapacidad que le permite acceder a la medicación que todavía tiene que seguir tomando. “Llevo doce años tomando remedios y hoy en día consumo cuatro distintos que, si bien me ayudan a llevar una vida digna, me han hecho daños colaterales como perder la vesícula y sufrir afecciones en el hígado. Pero los médicos confían en que en un par de años ya podré dejar de tomarlos. Hoy, ese el objetivo que me propuse, necesito purificar mi organismo”.

“Padecer el agrandamiento de tu cuerpo te hace sentir alguien extraño”, confiesa Estefanía, que muestra cómo cambiaron sus manos. Foto Fernando de la Orden

“¿Qué es lo que más me cuesta aceptar de mi cuerpo? Verme en el espejo y no reconocerme. Ver esa mandíbula y esos pómulos salientes que te modifican toda la fisonomía del rostro realmente fue muy difícil aceptar y eso hizo que dejara de sentirme una persona normal para sentirme una persona con acromegalia, una rara enfermedad que la mayoría de la gente no sabe qué es. Padecer el agrandamiento de distintas partes del mundo te hace sentir alguien extraño, fuera de lo común”. 

No puede creer Estefanía cómo toleró dolores tan profundos que apenas disminuían de a ratos con ibuprofeno y derivados. “Nunca imaginé que tendría una tolerancia al dolor tan grande”, afirma la locutora que vive en Caballito con sus padres. “A comparación de cómo estaba hace años, hoy me siento mejor, sin aquellos ataques tan agudos, pero nunca fui la de antes, nunca me recuperé, aunque tengo algo de independencia… Pero siempre vivo a la sombra de una posible descompensación, luchando con mi esqueleto frágil contra una artrosis en rodillas y caderas por la deformación de los huesos“.

No se resigna Estefanía, que se las rebusca preparando y vendiendo desayunos y meriendas “que me permiten tener algunos ingresos y no depender de mis padres. ¿Sueños? Poder trabajar en una radio, aunque sea modesta, para poder volcar lo que estudié. Si bien hace más de diez años que vengo luchando con esta enfermedad, todavía soy joven y el de arriba me dio la oportunidad de seguir escribiendo mi propia historia”.

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