Este martes, la Comisión de Salud de la Unicameral cordobesa aprobó por unanimidad el proyecto iniciado por los legisladores Cristian Frías y Ariela Szpanin, mediante el cual se busca instituir en la provincia, la Semana de Concientización sobre Enfermedades poco Frecuentes, a fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y acompañar a los pacientes y sus entornos más cercanos.
También participaron del encuentro, los legisladores Karen Acuña, Mariano Lorenzo y Cristina Pereyra. Vía zoom estuvieron presentes los legisladores Juan Pablo Peirone, Luciana Echevarría, Gustavo Tévez, Graciela Bisotto y José Bría.
La fecha establecida para rememorar esta semana se enmarca en la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes” correspondiente al último día del mes de febrero de cada año, con el principal objetivo de fomentar el desarrollo de legislaciones y políticas públicas que garanticen el acceso a la salud integral y los derechos de las personas con EPF y sus familias.
En esta oportunidad, la reunión contó como invitados a Roberta Anido y Sandra Vilches, de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF); Gladys Micieli, Claudia Marques y Marcela Juncos de Fundación Lupus Argentina; María Clara Larrambebere y María Belén Robert de Fundación de la Hemofilia.
Además, la reunión contó con la presencia de especialistas del Ministerio de Salud de la Provincia, Eugenio Cecchetto; Sonia Nievas y Andrea Chirino.
Durante la misma, Frías dijo: “El objetivo fundamental de este proyecto consiste en visibilizar la realidad de quienes viven con enfermedades frecuentes, promover la investigación, fortalecer el acceso a la salud y fomentar la equidad del tratamiento. Además, propone la iluminación de los edificios públicos de color violeta, que es el símbolo internacional de la concientización de las enfermedades poco frecuentes y la realización de acciones de sensibilización”.
Por su parte, Szpanin aseguró: “Cada gota suma, por eso es importante reforzar la concientización de toda la sociedad para que el mensaje llegue a todos, incluso a esas familias que no reciben un tratamiento por no tener un buen diagnóstico. Por eso, con este proyecto buscamos profundizar este compromiso con los derechos de los pacientes y su familia”.
Para finalizar, los invitados presentes remarcaron la necesidad de realizar un trabajo conjunto entre médicos, pacientes y familiares. “Necesitamos que los tratamientos sean integrales y contemplen la concientización, la educación y la inserción laboral de quienes conviven con estas afecciones”, dijo Vilches.
De esta manera y con el aval correspondiente a la Comisión de Salud, el proyecto será tratado en una próxima sesión plenaria.
Marco normativo nacional y provincial
En Argentina, la Ley Nacional 26.689, sancionada en junio de 2011, establece el marco normativo para el “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF”. En tanto, en el ámbito provincial, Córdoba sancionó la Ley 10.388, que adhiere a la Ley Nacional 26.689 y establece un marco normativo específico para la atención de las personas con EPF en la provincia.
Síndrome de Cornelia de Lange
Relacionadas con las normativas anteriores, también es preciso señalar que, en el 2023, a través de un proyecto de ley iniciado por la legisladora Ariela Szpanin, en la provincia de Córdoba se instituyó el segundo sábado del mes de mayo de cada año, como el “Día del Síndrome Cornelia de Lange”, una de las denominadas EPF.
A través de la misma se busca hacer hincapié en una enfermedad que, dada la escasa respuesta manifestada por padres de pacientes, requiere ser puesta en agenda para disminuir las asimetrías de atención con otras afecciones.