El Consejo de Ministros aprueba este martes el real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA, según ha podido confirmar El Periódico. Un impulso muy esperado tras las críticas de enfermos y familiares sobre la falta de financiación de la ley, un año después de su aprobación. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una gravísima enfermedad neurodegenerativa que padecen alrededor de 4.000 personas en España. Será el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, el que explique los detalles del decreto elaborado por su departamento.
El pasado 19 de junio, Derechos Sociales remitió a Hacienda una propuesta de adaptación del Sistema de la Dependencia para incorporar las previsiones de la ley e incluir una financiación adicional de 200 millones de euros para el despliegue de la norma a lo largo de 2025. Bustinduy se ha comprometido a dar cobertura prioritaria a los enfermos de ELA con una financiación adicional, que se suma al plan de choque de la ministra de Sanidad, Mónica García, de 10 millones de euros para atender las necesidades más urgentes, según recoge EFE.
Un año de retraso
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) valoraba este lunes «con esperanza» la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe esa dotación presupuestaria, tal y como los enfermos y sus familias llevan meses reclamando. Esta misma entidad, había trasladado al ministro Pablo Bustinduy su preocupación por la demora en poner en marcha de manera efectiva la normativa, a unos días de que, el próximo 23 de octubre, se cumpla un año desde su aprobación definitiva.
Según ConELA, en el mes de junio de 2025 se estimaba que más de 600 personas habían fallecido por la grave enfermedad en España desde la aprobación de la ley en octubre de 2024, debido a la falta de dotación para las ayudas. Cada día fallecen tres personas con ELA y otras tantas reciben el diagnóstico.
«Cumplimiento inmediato»
En un encuentro con el ministro Bustinduy, celebrado el 13 de octubre, los representantes de la entidad exigieron que se «garantice» la financiación comprometida a las comunidades autónomas y que se «dé cumplimiento inmediato a la ley». «Seguiremos trabajando y vigilantes para que el compromiso del ministro se traduzca en hechos y la ley ELA sea una realidad efectiva para todas las personas afectadas y sus familias», señalaba la Confederación. El Ministro reconocía las reivindicaciones del colectivo y se comprometía personalmente a que la normativa avanzara hacia su resolución antes del 31 de octubre.
A principios de año, el Gobierno trasladaba a ConELA su plan de despliegue de la ley, dividido en dos fases y formado por 11 medidas. La primera se inicia con la agilización de los trámites de valoración que permiten a los enfermos y sus familias acceder a las prestaciones y servicios.
Y, también, en la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad. Entre las medidas de esta primera etapa se incluyen la definición y el establecimiento de ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes.
El Gobierno aprueba el decreto para desarrollar la esperada financiación de la ley ELA. / EP
Segunda fase
La segunda fase del plan se centra en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas. Para ello, deberán ponerse en marcha un paquete de medidas que deben movilizar los gobiernos autonómicos como responsables de ofrecer los servicios. La propuesta de Derechos Sociales también incluye la actualización de la cartera de servicios ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación, y la elaboración de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Por su parte, el Consejo de Ministros aprobaba el pasado julio otro real decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al ConELA, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos en fases avanzadas. Se trataba de una medida complementaria a la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre. Los enfermos se quejan de que esta otra partida tampoco les está llegando.
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