“Dos palabras mágicas: querer y poder. Una frase mágica: soy capaz.” Este es el lema que Conchi tiene escrito en su estado de WhatsApp. Toda una declaración de intenciones que refleja la fuerza interior con la que esta mujer de 61 años, vecina de Puente Genil (Córdoba), afronta los cuidados de su madre, también llamada Conchi, de 95 años y diagnosticada con alzhéimer.
Conchi es mujer y cuidadora principal, como el 64,2 % de las personas cuidadoras en España, según revela el I Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados “Radiografía de los cuidados familiares en la sociedad española”, elaborado por Laboratorios Cinfa con el aval de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Y como la mayoría (75,6%) atiende a uno de sus progenitores, cuya edad supera los 81 años (47,4% de los casos).
Además, Conchi pertenece a lo que el estudio, realizado a una muestra de más de 3.200 personas, denomina la “generación sándwich”: personas que cuidan de sus familiares mayores mientras todavía tienen hijos o hijas a su cargo. Más de la mitad de las personas cuidadoras en España (51,1%) están en esa misma situación. En el caso de Conchi, su hogar es el reflejo de esa convivencia intergeneracional: vive con su marido jubilado, dos de sus tres hijos -de 23 y 30 años- y su madre, cuya presencia marca desde hace quince años el ritmo de su hogar.
Perfil de la persona cuidadora en España / Cinfa
Peso físico y emocional
Según la investigación, las personas encuestadas dedican 20,6 horas semanales de media a los cuidados, y cuatro de cada diez conviven con el familiar a su cargo. En el caso de Conchi, aunque no tiene otro trabajo remunerado (algo que sí ocurre en el 77,6% de los cuidadores), su vida diaria debe repartirse entre la casa, sus hijos y, por supuesto, la atención a su madre. Las noches no son fáciles y su jornada comienza temprano. “Me levanto y lo primero que hago es atenderla. Viene una persona a ayudarme a ducharla, la preparo, la peino, desayuna y luego la llevan al centro de día. Regresa a las seis y media de la tarde.”
Ese horario le concede unas horas de respiro, pero lo cierto es que rara vez consigue desconectar y relajarse. “No salgo apenas. Tengo una hernia, dolor de rodillas, lumbago y problemas de circulación. Todo ha sido adquirido en estos años como cuidadora”, cuenta.
Y al desgaste físico se suma el emocional y psicológico. “Tengo ansiedad severa, me siento triste, sin ilusiones”, confiesa. Son sentimientos que nacen del cansancio y del perpetuo estado de alerta, pero también del dolor de ver cómo su madre se apaga mientras ella, Conchi, deja escapar su propia vida. “La miro y pienso que ella ha vivido la suya, pero yo estoy desatendiendo la mía.”
Su testimonio coincide con uno de los hallazgos más reveladores del Observatorio: casi seis de cada diez personas cuidadoras (59,6%) reconocen sentirse física o emocionalmente agotadas. El 76% ha tenido que restar tiempo al ocio, a sí mismas o a sus familias y una de cada tres se preocupa por quién cuidará de su familiar si algún día no puede hacerlo. Pero no todo es negativo: ocho de cada diez aseguran que cuidar les ha cambiado la forma de ver la vida, valorando más el tiempo, la paciencia y la empatía, y destacando la satisfacción de cuidar a un ser querido y la alegría por los momentos compartidos.
En este punto, Conchi hace balance de todos estos años: “Aunque haya perdido muchas cosas, no me arrepiento. He aprendido mucho de ella, de su generación, y no sé qué hubiera sido de mí sin ella. Me ha hecho más fuerte, más tolerante y doy gracias cada día porque he podido acompañarla y cuidarla todo este tiempo”. Su experiencia le ha dejado una enseñanza clara que quiere transmitir a todas las personas cuidadoras: «Para cuidar bien a los demás, primero hay que cuidarse a uno mismo. No te olvides de ti, aprende a delegar y a pedir ayuda cuando lo necesites”.
Para sobrellevar esta responsabilidad durante tres lustros, Conchi, además de tirar de fuerza interior (“querer” y “poder”), ha contado con el apoyo de su marido y del programa “Cuidar al Cuidador”, de la Asociación de Familiares y Amigos de personas con Alzhéimer (AFASUR), que ofrece formación y apoyo psicológico a familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer.
Visibilidad y reconocimiento
En España hay muchas vidas que se parecen a la de Conchi, y el Observatorio Cinfa de los Cuidados nace precisamente para darles visibilidad y reconocimiento. “Nuestro objetivo es poner en valor la tarea de las personas cuidadoras y conocer el impacto que tiene este papel en sus vidas y en sus hogares”, explica Alicia López de Ocariz, directora médica de Grupo Cinfa y presidenta del Observatorio.
En esta primera fase, el estudio se centra en los cuidados a familiares mayores, dependientes o no y, de forma gradual, se analizarán otros ámbitos del cuidado, pero su propósito va más allá: “Queremos conocerlas, profundizar en su bienestar físico, mental y emocional, y saber si se sienten reconocidas y apoyadas. Todo ello, con un enfoque inclusivo y desde la empatía, porque cada forma de cuidar es válida y todas deben ser respetadas”, añade López de Ocáriz.
Esta investigación forma parte del movimiento de Cinfa por los cuidados, que la compañía lleva años promoviendo para acompañar y apoyar tanto a los pacientes como a quienes les cuidan. En este marco, Cinfa ha impulsado también otras iniciativas destinadas a ofrecer una respuesta real a los familiares que, en una sociedad cada vez más envejecida, prestan cuidados esenciales y a menudo escasamente reconocidos.
Como apunta Francisco José Tarazona Santabalbina, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), “conocer esta realidad en torno a los cuidados es imprescindible para una toma de conciencia social, porque cuidar a la persona cuidadora es velar también por nuestras personas mayores”.